Op de juiste manier omgaan met kinderen met epilepsie

Epilepsie kan een grote impact hebben op het opgroeien en de schoolcarrière van een kind. De manier waarop de omgeving, met name ouders en school, omgaan met het kind en de epilepsie, kan echter het verschil maken. Dit zag ik ook bij Janneke, een leerling die ik als onderwijskundig begeleider heb ondersteund van haar kleutertijd tot aan haar mbo-opleiding.

Een kleuter met bi-frontale refractaire epilepsie

Janneke heeft bi-frontale refractaire epilepsie. Dit is moeilijk behandelbare epilepsie in de voorste hersenkwab, zowel links als rechts. Dit heeft zich in de kleuterleeftijd gemanifesteerd en Janneke heeft hierdoor als kleuter op het speciaal onderwijs gezeten. Gelukkig kon ze vrij snel weer worden teruggeplaatst naar een reguliere basisschool in de buurt. 

Openheid over epilepsie zorgt voor begrip

De ouders van Janneke spraken altijd open over de epilepsie met hun dochter en mensen die bij haar betrokken waren. Deze openheid was, op de eerste plaats voor Janneke zelf, maar ook voor haar omgeving belangrijk. Omdat een kind veel last kan hebben van epilepsie, is het belangrijk om het niet te behandelen als een “geheime” aandoening. Openheid kweekt namelijk begrip bij de omgeving en maakt het voor alle betrokkenen makkelijker om met epilepsie om te gaan.

Absences en trage informatieverwerking

Janneke had last van absences en ze voelde regelmatig de vloer bewegen, zo omschreef ze het zelf. Ze had moeite om het tempo op school bij te houden en haar informatieverwerking was vertraagd. Jannekes moeder bracht haar elke dag naar school. Op school werd goed rekening met haar gehouden. Het team en de andere kinderen waren goed voorgelicht. Er was begrip, leerstof werd aangepast en er werd extra instructie gegeven. Ook kreeg ze meer tijd voor toetsen en extra remedial teaching buiten de groep. Hierdoor is ze altijd met veel plezier naar de basisschool gegaan.

Moeite met plannen en organiseren

De keuze voor een middelbare school was lastig. Er waren vragen over of Jannekes nieuwe school ook tegemoet kon komen aan haar ondersteuningsbehoefte, over de financiering van het taxivervoer naar school en de reactie van haar nieuwe medeleerlingen. Eenmaal op het voortgezet onderwijs bleek al snel dat Janneke moeite had met het plannen en organiseren van haar werk. Dit komt veel voor bij bi-frontale epilepsie. Samen met Janneke heb ik een voorlichting gegeven aan haar nieuwe klas en alle docenten. Door deze openheid konden haar mentoren rekening houden met Jannekes moeite met plannen en organiseren, en kreeg ze hier extra ondersteuning bij. Met de opkomende puberteit werd Janneke onzekerder. Door met haar in gesprek te gaan, samen naar oplossingen te zoeken en goed in gesprek te blijven met school, slaagde Janneke desondanks met vlag en wimpel voor haar vmbo. 

Volwassen worden met epilepsie

Bij Jannekes mbo-opleiding hebben we opnieuw voorlichtingen en adviezen gegeven. Janneke kwam steeds beter voor zichzelf op en ging bij onduidelijkheid zelf naar haar docenten toe. Ondanks dat het goed ging, lagen er diverse vragen op het gebied van epilepsie en het volwassen worden. De epilepsie was er nog en Janneke mocht bijvoorbeeld geen rijbewijs halen. Ze werd daarom doorverwezen naar de transitiepoli op Kempenhaeghe. Deze poli begeleid jongeren met epilepsie op een verantwoorde manier naar volwassenheid. Deze begeleiding spitst zich niet alleen toe op medische zaken, maar ook op sociaal-maatschappelijke factoren.

Aanvalsvrij en afbouwen van medicatie

Janneke is al een aantal jaren aanvalsvrij met medicatie. Er is daarom besloten om te stoppen met de medicatie. Omdat Janneke al vanaf haar kleutertijd meerdere medicijnen slikte, was het spannend om de medicatie af te bouwen. Gelukkig heeft ze geen aanvallen meer gehad en mag ze zelfs beginnen met rijlessen. Ze is haar mbo-opleiding aan het afronden en start daarna met een hbo-opleiding. Ze gaat op kamers wonen en wil docent worden. 

Dankzij de goede inzet van Janneke, haar ouders en haar scholen, gaat ze een mooie toekomst tegemoet. Mijn begeleiding kan nu dus echt helemaal stoppen. 

Om privacy redenen is in deze blog een fictieve naam gebruikt.