Het belang van goede begeleiding en samenwerking voor leerlingen met epilepsie

Demy is een havo 3-leerling met epilepsie. De epilepsie en de medicatie die Demy hiervoor kreeg, hadden een grote invloed op haar functioneren als persoon. Als onderwijskundig begeleider heb ik haar daarom een aantal maanden begeleid. Samen met Demy, haar arts, haar ouders en de school hebben we ervoor gezorgd dat het beter met haar gaat. Demy legt uit hoe de begeleiding vanuit het LWOE en de samenwerking tussen de verschillende partijen haar hebben geholpen.

De diagnose

“In de tweede klas kreeg ik de diagnose epilepsie. Ik had weinig energie, mijn epileptische aanvallen waren niet onder controle en mijn leerprestaties gingen hard achteruit. Een paar maanden na mijn diagnose kreeg ik contact met mijn onderwijskundig begeleider, Claudette. Na ons eerste gesprek heeft Claudette mijn arts gesproken en ben ik voor onderzoek doorverwezen naar het epilepsiecentrum. Daar ben ik drie weken opgenomen geweest. De al eerder gestelde diagnose, Juveniele Myoclone Epilepsie (JME), werd hier bevestigd. Er is toen een nieuw behandelplan opgesteld, waardoor ik uiteindelijk de juiste medicatie en begeleiding heb gekregen.”  

Samenwerking tussen school en de onderwijskundig begeleider

“Voorafgaand aan mijn opname in het epilepsiecentrum, heb ik mijn klas samen met Claudette verteld over mijn epilepsie en de gevolgen hiervan. Mijn klasgenoten hadden begrip en hebben mij gesteund en geholpen waar dat kon. Samen met mijn mentor, de zorgcoördinator en Claudette hebben we een vervroegde profielkeuze aangevraagd. Ik kon hierdoor een aangepast lesrooster krijgen, omdat ik simpelweg de energie en concentratie niet had om hele dagen naar school te gaan. Ook kreeg ik tijdverlenging bij toetsen. Met de hulp van Claudette, die contact had met mijn arts, kon dit alles op school geregeld worden. Hierdoor werd het voor mij mogelijk om de draad weer op te pakken en mijn cijfers enorm te verbeteren.”

Support van mijn omgeving

“De mensen die dicht bij me staan, zoals mijn ouders, vriend en vriendengroep, hebben veel voor mij betekend. Ik ben hun heel dankbaar dat ze, ondanks dat het voor hen soms ook moeilijk was, begrip hadden en mij de steun gaven die ik nodig had. Zeker in de periode dat ik niet lekker in mijn vel zat en last had van de bijwerkingen van medicatie, heb ik veel aan de support van mijn omgeving gehad.”

Het belang van goede begeleiding

“Met behulp van de arts, medewerking van school, steun van mijn omgeving en de begeleiding van Claudette, zijn mijn epileptische aanvallen na een aantal heftige maanden inmiddels onder controle. Ik voel me mentaal stukken beter en het gaat goed op school. Ik ben weer helemaal mezelf en sta optimistisch in het leven. De begeleiding van Claudette, die de schakel was tussen de arts, school en mijn ouders, heeft mij goed geholpen. Ik hoop dat andere jongeren ook de begeleiding en ondersteuning kunnen krijgen die ze nodig hebben en verdienen.”