Epilepsie en andere zorgvragen

Veel leerkrachten van leerlingen met epilepsie hebben allerlei vragen. Niet alleen over de epilepsie, maar ook over de medicatie, de aanvallen en de effecten van dit alles op het leren. Het LWOE beantwoordt deze vragen toegespitst op de betreffende leerling. Voor de ene leerling is daarom een voorlichting aan het docententeam of de klas voldoende, voor een andere leerling is bijvoorbeeld ook begeleiding van het leerproces gewenst.

Basisschoolleerling met epilepsie

Matthijs is een leerling in groep 3 op een basisschool in Almere. Mede door zijn epilepsie gaat het niet goed met het leren. School besluit na overleg met Matthijs’ ouders dat het beter is als hij teruggaat naar groep 2. Op dat moment start ik als onderwijskundig begeleider met het ondersteunen van Matthijs. 

Meerdere zorgvragen

Naast epilepsie heeft Matthijs ook een gehoorprobleem en een hemiparese, een halfzijdige verlamming. Hij zit daarom op een aangepaste stoel, dicht bij de tafel van de leerkracht. Het is een vriendelijke, communicatief ingestelde jongen, met wie ik al snel contact heb. Hij maakt mij graag deelgenoot van de opdrachten die hij maakt en is trots op zijn prestaties. Op het moment dat hij van zijn stoel opstaat, wordt goed zichtbaar dat hij een halfzijdige verlamming heeft. Hij loopt, maar beweegt zich niet soepel. Zijn goede arm compenseert veel. Vanwege de verschillende zorgvragen van Matthijs is er naast mijn begeleiding ook overleg met de medewerker van een mytylschool en van het audiologisch centrum. Daarnaast is er een remedial teacher actief. Het is van belang dat deze verschillende partijen de zorg goed op elkaar afstemmen.

Electric Status Epilepticus in Slowsleep (ESES) en vragen vanuit school

Uit het overleg met de kinderneuroloog blijkt dat er sprake is van Electric Status Epilepticus in Slowsleep (ESES). Tijdens zijn slaap heeft Matthijs veel epileptische ontladingen, terwijl hij op het oog rustig ligt te slapen. Dit epilepsiesyndroom heeft over het algemeen een nadelig effect op de leerontwikkeling. Overdag zijn er nog andersoortige aanvallen. Daarover maakt school zich vooral zorgen. Ze vragen zich af wat ze moeten doen als Matthijs op school een aanval krijgt. Ook bestaan er vragen over de verlamming, zijn gehoor en het leren. 

Begeleiding bij het leren

Na een voorlichting over Matthijs’ epilepsie en het opstellen van een aanvalsprotocol, maakt de school zich minder zorgen over de aanvallen. Nu is het van belang dat hij de juiste begeleiding krijgt bij het leren. Deze begeleiding richt zich vooral op de leerkracht. Daarnaast worden de intern begeleiders er zoveel mogelijk bij betrokken. De leerkracht van Matthijs is zich er bewust van dat regelmatig herhalen van hetgeen hem aangeboden wordt, nodig is. Het activerende directe instructie model is, mits het consequent wordt uitgevoerd, ook goed voor hem. Het helpt hem focussen en ondersteunt de werking van het geheugen. Dat er in de klas allerlei visuele ondersteuners voor hem zijn, helpt daarbij. Een ander punt van aandacht is dat we Matthijs niet te veel zien als de jongen met epilepsie, maar als een jongen die succes moet ervaren in het leren.

Speciaal onderwijs en een operatie

Hoewel de leerkracht de adviezen goed oppakt, zien we na een half jaar van intensief contact en gerichte hulp dat Matthijs het niet redt. Uiteindelijk besluiten we hem voor te dragen voor een plek in het speciaal onderwijs. Er is onvoldoende uitzicht dat hij in groep 3 het leren lezen, rekenen en schrijven zal oppakken. Intussen is hij door de epilepsiewerkgroep van het ziekenhuis voorgedragen voor hersenchirurgie. Die vindt een aantal maanden later in Utrecht plaats. Voor ouders een spannende tijd, maar Matthijs ziet het gelukkig luchtig in.

Om privacy redenen is in deze blog een fictieve naam gebruikt.