Zelf voorlichting geven over je epilepsie

Een van de mogelijkheden in de begeleiding van het LWOE is het geven van een voorlichting in de klas. Bij voorkeur doet de leerling dit zelf met behulp van de spreekbeurtrugzak of aan de hand van een presentatie met ondersteuning van bijvoorbeeld videomateriaal. Meestal wordt dit samen met de onderwijskundig begeleider van het LWOE voorbereid en soms ook samen gepresenteerd. Het vertellen over epilepsie is een stap in de acceptatie ervan. Een leerling laat zien dat het bij hem hoort. Deze openheid naar klasgenoten en leerkrachten levert bijna altijd begrip en steun op. 

Groep 8 leerling met epilepsie

Victor zit in groep 8 en heeft last van frequente epileptische activiteit, overdag en ’s nachts. Hiervoor heeft hij medicatie. Hij heeft geen grote aanvallen meer, maar nog wel staarmomenten door de dag heen. Sinds zijn epilepsie voelt Victor dat hij sneller moe is en minder energie heeft. Dat merkt hij ook bij voetbal. In vissen, een hobby van hem, heeft hij de laatste tijd geen zin meer. Op school is hij vaak de draad kwijt en rekenen lijkt hem te frustreren. Zijn ouders vinden hem de laatste tijd overgevoelig en veranderd.

Een slecht zelfbeeld door epilepsie

Victor vertelt dat zijn klasgenoten goed kunnen leren en hoge scores halen. Hij heeft het er moeilijk mee dat het leren hem moeilijker afgaat en dat hij achterloopt. Laatst werd hij door twee klasgenoten ‘sukkel’ genoemd. Dat heeft hem erg aangegrepen. Toch zegt hij zich wel prettig te voelen in de klas en voldoende vrienden te hebben. Van de neuroloog mag Victor met gym niet meer in het klimrek klimmen. Ook mag hij niet meer alleen fietsen of vissen. Dit maakt dat het in sociaal opzicht zwaar wordt voor Victor. De leerkracht merkt dat Victor zich in de groep gaat terugtrekken. Zijn ouders maken zich zorgen over zijn zelfbeeld. 

Vertellen over je epilepsie

Het kan een goede eerste stap zijn voor Victor om een voorlichting te geven aan de klas. Zo zou hij kunnen werken aan zijn zelfbeeld en de beeldvorming over hem in de klas. Victor wil zelf echter niet over zijn epilepsie vertellen aan zijn klasgenoten. Dat vindt hij te moeilijk. We spreken af dat we het samen doen, want hoe het voelt om epilepsie te hebben en wat het met hem doet, kan alleen hij vertellen. Tijdens de presentatie over epilepsie en de gevolgen ervan, vraag ik Victor regelmatig te vertellen hoe dat bij hem is. Zijn klasgenoten en leerkracht zijn verbaasd: dit wisten ze niet! Ze stellen vragen en tonen hun medeleven. Victor antwoordt steeds openhartiger. Hij vertelt dat hij zo moe is sinds hij epilepsie heeft en dat hij daarom al een tijd niet meer naar voetbal gaat. Ook legt hij uit dat hij door zijn epilepsie niet meer alleen mag fietsen en vissen en niet alles meer mee mag doen met gym. Hij vertelt zelfs dat hij vaak de draad kwijt is op school, dat dat hem frustreert en dat hij zich daardoor dom voelt. 

Een betere band met de klas en meer zelfvertrouwen

Victor was opgelucht en blij na de presentatie. Er waren veel vragen gesteld die hij goed had kunnen beantwoorden. Hij vond het ook fijn dat klasgenoten vroegen wat hij ervan vond dat hij epilepsie had en dat hij ook gewoon eerlijk antwoord kon geven. Zijn vrienden stelden voor om met hem mee naar school te fietsen en om hem op te halen om samen te gaan vissen. Door deze reacties voelde hij zich begrepen en weer opgenomen in de klas. Dit alles zorgde ook voor een beter (en realistischer) zelfbeeld en meer zelfvertrouwen. Dat merkten zijn leerkracht en ouders ook.

Een paar weken na de presentatie mailde Victor’s moeder het volgende naar mij: “Sindsdien vinden wij dat hij meer zelfvertrouwen heeft gekregen op sociaal gebied, hij spreekt weer zelf af met jongens, gaat regelmatig met ze vissen, etc. Hij gaat weer opgewekt naar school!”