Narcolepsie: geplande dutjes op school helpen

Sanne (17) heeft narcolepsie, een neurologische slaap/waakstoornis. Mensen met narcolepsie kunnen overdag niet wakker blijven. 's Nachts vallen ze wel in slaap, maar ze blijven niet in slaap. Om goed te functioneren op school heeft Sanne een eigen slaapruimte gekregen.

Overdag in slaap vallen

Bij Sanne wordt, net als bij andere mensen met narcolepsie, geen hypocretine meer aangemaakt door de hersenen. Het hersenstofje hypocretine zorgt dat mensen in hun slaap automatisch van de N-REM fase overgaan in de REM-fase. Overdag compenseren de hersenen deze REM-fase, waardoor mensen met narcolepsie overdag plots in slaap kunnen vallen. Medicatie tegen de ziekte is er niet, alleen symptoombestrijding.

Verzuim, schoolproblemen en weinig motivatie

Voordat Sanne drie jaar geleden de diagnose narcolepsie kreeg, was haar verzuim op school groot. Ze heeft regelmatig last van concentratie- en geheugenproblemen. Na twee maanden verdwijnt sommige kennis uit Sanne’s geheugen en door het schoolverzuim heeft ze veel onderwijs gemist. Hierdoor heeft ze soms last van motivatieproblemen.

Omgaan met narcolepsie op school

Inmiddels zijn de docenten goed op de hoogte gebracht over de consequenties van de narcolepsie voor Sanne. Regelmatig is er contact met haar somnoloog, een slaapspecialist. Samen met Sanne, haar ouders, een onderwijskundig begeleider, de somnoloog en de school zijn we tot een duidelijke gezamenlijke aanpak gekomen. Zodoende kan Sanne op school zo goed mogelijk functioneren.

Geplande slaapmomenten op school

Sanne is het meest gebaat bij een regelmatige levensstijl en geplande slaapmomenten overdag. Op school slaapt ze daarom tussen 10:25 en 10:45 uur en van 14:00 tot 14:20 uur in een slaapruimte die speciaal voor haar is gecreëerd. Soms heeft ze tussendoor een slaapaanval. Ze kan dan een zo geheten oppepper slikken. Wanneer ze voelt dat dat niet helpt, vraagt ze bij hoge uitzondering om even te mogen slapen. Sanne voelt zich door deze afspraken beter begrepen en geholpen. Ze is weer gemotiveerd en meer gericht op het realiseren van haar toekomstdromen.

Om privacy redenen is in deze blog een fictieve naam gebruikt.