Het belang van openheid over epilepsie bij kinderen

Kinderen met epilepsie kunnen onzeker zijn over reacties van medeleerlingen op hun epilepsie. Hierdoor kunnen zij zich terugtrekken, stil zijn en vooral niet over hun aandoening willen spreken. Het is juist belangrijk dat kinderen met epilepsie hier open over praten, omdat dit kan zorgen voor meer zelfvertrouwen.  

Onzekerheid en angst door epilepsie

Als onderwijskundig begeleider ondersteun ik Pim, een leerling uit de middenbouw van het speciaal basisonderwijs. Net als veel andere kinderen met epilepsie voelt hij zich niet vrij om te praten over zijn aandoening. Bij hem komt dit grotendeels voort uit onzekerheid en angst voor de reacties uit zijn omgeving. Hij vermijdt het onderwerp en praat er liever niet over. Pims epilepsie speelde hem echter dusdanig parten dat hij onverwacht een grote aanval op het schoolplein kreeg. Zijn epilepsie werd hierdoor zichtbaar voor zijn medeleerlingen en zorgde voor vragen en opmerkingen. Samen met Pim besloot ik dat er meer openheid nodig is over zijn epilepsie. In het belang van zijn omgeving, maar zeker ook in het belang van zijn eigen ontwikkeling.  

Leren praten over epilepsie dankzij het “Ik-boek”

Wanneer kinderen het lastig vinden om over hun epilepsie te praten, kan het “Ik-boek” hierbij helpen. Met dit boek, dat speciaal voor kinderen met epilepsie is gemaakt, gaan kinderen met de hulp van een volwassene actief met het onderwerp epilepsie aan de slag. Het eerste deel van het boek gaat met name over het kind zelf, zoals hoe het kind eruitziet, wat zijn hobby’s zijn en met welke vrienden hij graag optrekt. Het tweede gedeelte is toegespitst op de epilepsie en de beleving hiervan. Hierbij wordt bijvoorbeeld ingegaan op wat epilepsie voor de leerling inhoudt, hoe vaak hij een aanval krijgt en wat voor medicijnen hij gebruikt. Door een veilige setting te creëren, durven kinderen gaandeweg steeds meer te vertellen over zichzelf en hun epilepsie. Eerst tegen de begeleider en later ook tegen anderen. 

Meer zelfvertrouwen door openheid over epilepsie

Samen met Pim werk ik het “Ik-boek” door. Stapje voor stapje wordt de onzekere, wat stille jongen uitgedaagd om iets van zichzelf te laten zien. De vaste structuur van werken is prettig voor hem. Eerst een praatje, dan naar het onderwerp van die dag aangevuld met meegenomen materialen (boek, plaatjes, EEG-dopjes, spelletjes) en vervolgens naar het “Ik-boek” zelf. Als resultaat van de gesprekken wil Pim graag dat ik hem help met het voorbereiden en houden van een spreekbeurt over epilepsie. Zijn zelfvertrouwen en lef om open te kunnen zijn over de epilepsie is duidelijk toegenomen.

Om privacy redenen is in deze blog een fictieve naam gebruikt.