Zo ervaart een leerling met epilepsie de onderwijskundige begeleiding van het LWOE

“Ik heb een chronische ziekte, waardoor mijn afweersysteem nauwelijks werkt. Op jonge leeftijd kreeg ik hersenvliesontsteking, waaraan ik epilepsie over heb gehouden. Mijn epilepsie is moeilijk te behandelen en lange tijd werkten de medicijnen niet. Doordat ik veel ziek was en dagelijks aanvallen had, heb ik veel school gemist. Tijdens de middelbare school lag ik twee maanden in het ziekenhuis, waardoor ik bijna bleef zitten in de tweede klas van het vmbo. Om dit te voorkomen kreeg ik onderwijskundige begeleiding van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie.”

Voorlichting over epilepsie en een aanvalsprotocol

“De onderwijskundig begeleider voerde regelmatig gesprekken met mijn ouders, mijn mentor, de zorgcoördinator en mijzelf. Door haar vraagstelling werd duidelijk wat ik nodig had. Ze gaf alle docenten voorlichting over mijn medische situatie en zorgde voor een aanvalsprotocol. Voordat dit protocol er was, belde school steeds de ambulance als ik een aanval had. Dit vond ik erg vervelend, omdat de hele school dan van mijn aanval wist. Na de invoering van het protocol is de ambulance nog zelden gebeld.” 

Aanpassingen op het vmbo voor mijn epilepsie

“Mijn begeleider zorgde ervoor dat ik kreeg waar ik recht op had. Er werden verschillende aanpassingen gedaan, om te voorkomen dat ik zou blijven zitten in de tweede klas. Wanneer ik niet naar school kon, kreeg ik bijvoorbeeld thuis les. Als ik wel naar school kon, kreeg ik individuele begeleidingsmomenten van docenten op school. Soms kon ik een toets niet maken, omdat ik daarvoor een aanval had gehad. Dan mocht ik deze toets buiten schooltijd inhalen, onder toezicht van de thuisdocent. Omdat ik vaak absences had, en hierdoor soms langer bezig was met een opdracht, kreeg ik extra tijd bij toetsen. Mijn examens heb ik deels thuis gemaakt, onder toezicht van twee docenten van school. Deze maatregelen zorgden ervoor dat ik overging naar de derde klas en uiteindelijk mijn vmbo-t-diploma behaalde.”

Het belang van goede begeleiding voor leerlingen met epilepsie

“De uitzonderingen op de standaardregels hebben mij enorm geholpen. De onderwijskundige begeleiding verminderde mijn stress. Ik voelde dat ik een back-up had als het op school dreigde mis te gaan. Ik maakte me daardoor veel minder zorgen en kreeg ook minder aanvallen. Ook mijn ouders waren blij dat ze er niet alleen voor stonden. Door de gesprekken met de onderwijskundig begeleider voelden zij zich gerustgesteld. We vonden het jammer dat de begeleiding niet veel eerder was aangevraagd.”  

Epilepsie en onderwijskundige begeleiding op het MBO

“Inmiddels zit ik op het mbo en volg ik het derde jaar van de opleiding Media Development. Vier dagen per week loop ik stage en één dag per week ga ik naar school. Het gaat heel goed met me. Hoewel ik niet helemaal aanvalsvrij ben, heb ik geen dagelijkse aanvallen meer en dankzij de onderwijskundige begeleiding heb ik meer vertrouwen. Nu ik ouder ben, worden mijn ouders minder bij de begeleiding betrokken. De begeleiding is nu meer op mijzelf gericht. Mijn begeleider heeft voorlichting gegeven op mijn stageplek en werkt nauw samen met de docenten op het mbo. Ze is nu wat strenger dan voorheen. Deze aanpak zorgt ervoor dat ik zelf dingen leer uitzoeken en zelfstandiger ben geworden.”   

Deze blog is geschreven in samenwerking met een leerling met epilepsie.